6. Juni 2022 14:00 der Zugang für die Peritonealdialyse wird entfernt!

6. Juni 2022 17:00, es wird eine Drainage gelegt, der Ultraschall hat Wasser im Brustkorb aufgezeigt. Ein Pleuraerguss. 🙈

7. Juni 2022 wird ein Chylothorax bestätigt. 🙈😥

Zwar ist nicht viel Flüssigkeit im Brustkorb und auch über die Drainage werden nur insgesamt 33 ml abgeführt in den nächsten 24 Stunden, aber es ist eindeutig Lymphe in der Flüssigkeit und damit per Definition ein Chylothorax.

Das hat zur Folge, dass das Herzkind ab sofort nicht mehr mit Muttermilch, sondern mit einer Spezialnahrung ernährt wird. Und wenn wir richtig Pech haben, dann ist nicht nur ein wenig Lymphe im Brustkorb, sondern es kann sein, dass die Ursache die Verletzung eines Lymphgefäßes ist und damit sehr viel Lymphe da ist.

Schlimmstenfalls also bis zu einem halben Jahr Ernährung mit Basic F, dieser Spezialnahrung. (Im Folgenden genannt: Pampe 🤪)

Wieder ein Moment in dem ich so richtig heule. Mein Herzkind bekommt diese ätzende Pampe in den Magen sondiert, anstatt meine gute Muttermilch 😥

Ich habe meine Tochter fast ein Jahr gestillt. Ich bin Artgerecht-Coach. Ich habe einen Kurs mitgemacht für das Stillen von Herzkindern bei Magdalene Stosik (https://www.facebook.com/groups/HerzkinderStillen/). Ich war vorbereitet.

In meiner Hilflosigkeit diesem angeborenen Herzfehler gegenüber hatte ich nur EINE Handlungsoption meinem Sohn selbst was Gutes zu tun: ihm die Muttermilch zu gewähren und ihn später auch zu stillen.

Und nun war diese Option: weg! 🥹

Da ich zu der Zeit jeden Tag ca. 500 ml Muttermilch in den Abfluss goss, habe ich die Milchmenge reduziert…also weniger oft und weniger lang Milch abgepumpt. Und ich habe mich gefragt, wie lange ich das durchhalte. Zu Pumpen und Milch wegzuschütten um zu warten, das mein Herzkind IRGENDWANN mal wieder Muttermilch zu sich nehmen darf. 🥹

Ich fragte ab da in jeder Schicht jeden Arzt nach seiner Meinung zum Befund Chylothorax. Und manche Stimmen sagten: eine schlimme Form kann es nicht sein, man könne bestimmt bald mal mit Muttermilch testen, ob Lymphe in den Brustkorb gerät und dies mittels Ultraschall beobachten.

Also blieben mein Mann und ich dran. Immer wieder erwähnen, Verbündete suchen (Geheimtipp: Pflegerinnen die selbst Mama sind ansprechen!). Dann die Aussage: ok, zwei Wochen nach dem Befund. Und als es dann darum ging, dass zu dem Zeitpunkt eigentlich schon auf der Entlassungs-Liste stehen, war es schon nach eineinhalb Wochen so weit! 😀

15. Juni 2022. Das Herzkind eine Mahlzeit Mamamilch bekommen!

17. Juni 2022 (heute) Ultraschall: Unauffällig!! Also heute direkt 2 Mahlzeiten Mamamilch!

Und dann müssen wir morgen den Ultraschall abwarten. Wenn der auch unauffällig ist, können die anderen Mahlzeiten peu a peu ersetzt werden!

Drückt die Daumen für „nie wieder Pampe“!! Denn „nie wieder Pampe“ hieße, dass wir es bald mit dem Stillen versuchen können! 🥰



Abonniere unsere Herzkind-Geschichte!

Schließe dich 87 anderen Abonnenten an

Und wenn du meine Arbeit hier ein wenig unterstützen möchtest…spendiere mir ein bisschen Schokolade!

Spendiere mir ein bisschen Schokolade!

Alle Blog-Artikel gibt es auf meinem Herzkind-Blog! Die Geschichte beginnt mit dem Ersttrimester-Screening im Dezember 2022.

Möchtest du für eine größere Organisation spenden, dann schaue doch mal bei den „Kinderherzen“ vorbei, diese fördern die deutschen Kinderherzzentren! Oder bei den Ronald McDonald Häusern! Oder beim Bunten Kreis Aachen!

Kommentar verfassen