Seit dem MRT Ergebnis vor 2 Tagen, ist hier nicht viel passiert. Das Herzkind hat brav das meiste von seinen Ödemen beseitigt und aufgrund dessen sind die Medikamente bis heute Morgen schrittweise abgesetzt oder heruntergesetzt worden. Alles in einem Schneckentempo… Die Zeit zieht sich wie Kaugummi. Aber doch sind es viele kleine Schrittchen, Milliliter oder Grämmchen die wir vorwärts kommen.

Nach der MRT Diagnose waren wir wirklich sehr niedergeschlagen. Aber nach ein paar Stunden und Gedankenrunden an seinem Bettchen, bin ich zum Schluss gekommen, dass es NICHT meine Aufgabe als Mama ist darauf zu warten, dass er irgendwas NICHT kann! Das tue ich bei deiner großen Schwester ja schließlich auch nicht! Was für ein Selbstwertgefühl würde ich ihm da (unterschwellig) mitgeben!?

Wir haben aber viele tolle Momente mit ihm, trotz Sedierung. Den Gesichtsausdruck „lasst mich alle in Frieden!“ beherrscht er perfekt. Der wird zum Beispiel gezückt beim Absaugen. Oder wenn man ihn zum Windeln aufdeckt und es ungemütlich frisch wird. 😂

Und gestern hat er beim Nase-Absaugen beide Arme gehoben. Es sah noch nicht ganz nach eine Drohgebärde aus, aber was nicht ist kann ja noch werden. 😉

Ich mache mich heute wieder auf den Weg. Ich habe „Nachmittags-Schicht“. Ein wenig Entspannung am Bett meines sedierten Babys erhoffe ich mir. Ich bin müde vom Pumpen, von der Situation, vom Vormittag mit der großen Schwester.

14:50 Uhr, ich komme in sein Zimmer und die ganzen Kreislaufmedikamente waren weg. Einfach ausgestellt. Puh! Überraschung! Und: Oh Wunder, der Kreislauf hat die gleichen Werte auch ohne die ganzen Medikamente! Wird daran liegen, dass auch nicht mehr so viel Wasser eingelagert ist. Der Wahnsinn, ich feiere mal schnell unseren kleinen Super-Kämpfer! 💪🏻

Und auch die Sedierung ist heruntergefahren. Der kleine Kämpfer hat auch direkt mit dem selber atmen wieder angefangen. Die spontane Atmung liegt bei 100%! Whohooo! So viel tolles an einem Tag! 💪🏻💪🏻

15:00 Uhr. Ich werde aus dem Zimmer geschickt, damit ihm ein zentraler Zugang entfernt werden kann. Das hat er sich verdient…mit so wenigen Medikamenten, braucht man auch weniger Zugänge. Ich feiere schon wieder, denn dann kann ich ZWEI Beinchen ohne Zugang streicheln und eincremen! 💗

15:15 Uhr. Ich bin zurück. Der eine Perfusor-Baum sieht schon ganz traurig aus. Und der Zugang am linken Oberschenkel ist wirklich weg! 💪🏻💪🏻💪🏻

15.25 Uhr. Der Arzt quatscht noch was davon, bald die Intubation entfernen zu wollen. 😲😲🙈 Ich hab ihm gesagt: Stopp! Nicht zu schnell vorwärts! Dann kommt immer so schnell ein Schritt rückwärts! 😥Aber er fängt an, an den Einstellungen der Beatmung herumzudrücken. Hier was runter, da was anders, da was aus. Der Herzkind muss jetzt selber atmen und bekommt nur noch einen leichten Luftstrom in die Lungen gepustet. 😯

Panik in meinem Blick. Und ich sag zu ihm: „Das können sie doch nicht einfach so machen, während ich daneben stehe!“ Er lacht gewohnt freundlich: „Wenn er das so schafft, machen wir um viertel nach 4 die Beatmung raus!“

16:30 Uhr. Ich sitze im Elternzimmer, bin rausgeworfen worden. Er wird Extubiert. Der kleine Kerl wird in 2 Stunden 4 Wochen alt und ich warte darauf, dass die Beatmung auf eine stupide CPAP-Nasenbrille umgeändert wird. 😲🙈💪🏻🍀

16:44 Uhr. Ich habe den Blog-Artikel bis hierher fertig. EIGENTLICH ist die „Nachmittagsschicht“ die langweiligere 🙄 ich bin mit den Nerven schon völlig am Ende 😂

17:05 Uhr. Mein Baby trägt wieder „nur“ CPAP wie vor der OP vor zweieinhalb Wochen! Keine Beatmung und keine Narkose mehr. Das könnte „bald KUSCHELN“ bedeuten! Ich kann es nicht fassen. (Die Anzahl der Nachrichten an den Papa zeugen davon…)

17:20 Uhr. Der leitende Oberarzt kommt vorbei um es sich anzuschauen. Er wäre zur Abstimmung angerufen worden und überrascht. Jetzt wollte er mal gucken wie es läuft. 😉

17:30 Uhr. Ein anderer Arzt, der das Herzkind gut kennt, läuft aus versehen vorbei, stutzt und freut sich sichtlich „Extubiert!“

17:45 Uhr. Die Sättigung fällt, die Herzfrequenz steigt. Eine Dreiviertelstunde hat mein Baby ohne nennenswerte Unterstützung selbst geatmet! Jetzt bekommt er „zur Belohnung“ ein bisschen Sauerstoff und mehr Luft-Druck. Nach 4 Wochen Lebenszeit und davon 3 Wochen beatmet ist das eine beachtliche Leistung und die „Erholung“ verdient!

17:55 Uhr. Zeit für den Schichtwechsel mit dem Papa. Der kleine Kämpfer hat uns (der Pflegerin und mir) inzwischen durch seine Mimik mehrmals mitgeteilt, dass er so viel Eigeninitiative nicht gut findet. 😂

Ich gehe also mit dem Gedanken, dass es morgen wieder wie ein Gang nach Canossa ist, in sein Zimmer zu gehen. Denn immer nach ein paar Schritten VOR kam bei uns immer direkt ein Schritt ZURÜCK. 🙈

Aber ich nehme seine positive (und gewitzte) Energie auf und bin wieder in meinem Modus: Der Kleine ist gekommen um zu bleiben! 🍀

Drückt die Daumen, dass er die Nacht so weitermacht! 🤞



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