Ein kleines aber vollgestelltes Krankenzimmer. Babybett, Moitor, Perfusort, Stuhl, großes Bett auf 6 quadratmetern.Der erste Herzkatheter - der lange Tag danach
Der Schwerbehindertenausweis

Immernoch kein Lächeln. 5 Monate ist der Wurm jetzt alt. Seit knapp 4 Monaten wohnt er mit uns zusammen zu Hause. Wir sind uns sicher, das hängt mit dem (nicht vorhandenen) Sehen zusammen. Das Herzkind hängt der Entwicklung des Sehen von „normalen“ Babys locker 4 Monate hinterher.

Der Termin in der Sehschule des UKD ist erst nächste Woche. Bis dahin hängen wir noch fest, zwischen Verdacht und Diagnose. Zwar stellen wir fest, dass die Augen immer mehr Richtung links gehen und immer öfter an großen Kontrasten „festhängen“, er damit irgendwas fixieren kann, aber er schaut uns immernoch nicht ins Gesicht. Erkennen unf Wiedererkennen ist so unmöglich.

Baby auf Arm der Mutter schaut nach rechts.
Nach der EEG Untersuchung…der Baby schaut immer nach rechts.

„Normale“ Babys Lächeln mit ca. zwei Monaten. Damit stellt die Evolution sicher, dass wir die Babys trotz der ganzen Mühe lieb haben und weiter versorgen. Lächeln sichert das Überleben. Lächeln zahlt viel auf die Bindung ein! Deswegen nennt man es auch das „soziale Lächeln“ von Babys.

Ja, ich weiß was der Kleine alles durchgemacht hat. Ich war dabei und kann es nur erahnen, wie anstrengend, schmerzhaft, unbequem, kräftezehrend und einfach doof es für ihn war. Und trotzdem wünsche ich mir, dass er mich endlich mal anlächelt. Mir zeigt, dass es ihm bei uns gut geht. Dass er sich freut bei uns zu sein, uns zu sehen. Ein bisschen positives Feedback. Bitte!!

Stattdessen läuft es bei uns gemäß dem Motto „nicht gemeckert ist genug gelobt“.

Wir freuen uns, wenn er mal entspannte Momente hat. Wir merken nach dem Herzkatheter und dem Plus an Sauerstoff eine deutliche Verbesserung! Wahrscheinlich ist es anstrengender als wir uns vorstellen können, nur mit 85% Sauerstoffsättigung durchs Leben zu gehen.

Während wir Erwachsenen warten/erwarten, dass er uns anlächelt, hat seine große Schwester diesbezüglich keine Erwartungen an ihn. Sie weiß nicht, dass Babys eigentlich schon mit ihrer Außenwelt Kontakt aufnehmen. So doof es auch ist, dass sie mit einem (hoffentlich „noch“) unkommunikativen Baby aufwächst und sie daher mit ihm noch wenig anfangen kann (denn es kommt seit 4 Monaten GAR keine Reaktion auf sie), bin ich froh, dass bei ihr keine Erwartungen enttäuscht werden. Ich würde es ihr aber wünschen, dass ihre Bemühungen um ihn auch eine Reaktion hervorrufen.

Die große Schwester spricht das Baby auf dem Arm seiner Mutter an.
Guckt der kleine Bruder?

Umso erstaunlicher finde ich, dass sie trotzdem sagt, dass sie ihn lieb habe. Dabei ist das aus ihrer Sicht eine echt doofe Situation! Da kommt ein Baby in die Familie, welches seeehr unzufrieden ist und viel weint, nonstop Mama oder Papa belegt und auch sonst ihr Leben eher von 5-Sterne-Delux auf 4-Sterne-Minus downgraded. Und trotzdem ist sie ihn positiv zugewandt, denkt ihn mit, bindet ihn ins Spiel ein.

Hand der großen Schwester auf der Schulter des Babys
die große Schwester nimmt Kontakt auf

Manchmal sage ich im Scherz „Vielleicht sieht er mich, findet mich aber doof!“ und hoffe selbst, dass ich es auch wirklich scherzhaft meine. 🥴

Ich nehme mir vor IHN öfters anzulächeln. Damit – falls er mich sieht – nicht immer nur ein Sorgenvolles Gesicht sieht.

Einen langen Termin in der Sehschule des UKD später steht fest: das Baby ist weitsichtig! Eine so profane Diagnose! Puh! Wir sollen noch abwarten und in einem halben Jahr noch einmal kommen. Und bis dahin für Sehfrühförderung anstehen.

Und so bleibt uns nichts anderes übrig als immer wieder unsere neue Lebensaufgabe anzunehmen: Geduld haben. Meine Paradedisziplin. Nicht.

Teilen!?

Blog via E-Mail abonnieren

Gib deine E-Mail-Adresse an, um diesen Blog zu abonnieren und Benachrichtigungen über neue Beiträge via E-Mail zu erhalten.

Schließe dich 91 anderen Abonnenten an

Kommentar verfassen