Liebe Wiebke-Maria, wir beginnen mit der Standard Frage: Welche Diagnose hat dein Baby bzw. dein Kind?

Unser Sohn hat einen komplexen angeborenen DORV Herzfehler, einen Balkenmangel und eine Hydronephrose mit stark ausgeprägtem Reflux. 

Nachgeschlagen:

DORV, Balkenmangel, Hydronephrose

Wann hast du die Diagnose erhalten? Noch in der Schwangerschaft oder nach der Geburt?

In der 26. SSW sind voller Freude zur Feindiagnostik um unser Baby zu sehen und dort haben wir alles erfahren und wurden dann direkt nach Berlin zu den Spezialisten geschickt, dort wurde auch nochmal alles bestätigt. 

Hast du dich bewusst für das Kind entschieden, oder hat einfach das Leben entschieden?

Mein Partner und ich haben lange mit dieser Info zu kämpfen gehabt. Wir haben uns mit unseren Familien besprochen, welche Unterstützung wir hätten und co. 

Dennoch war für mich als Mutter immer klar, dass ich mein Kind behalte und wir jeglichen Kampf in Angriff nehmen. 

Magst du uns erzählen, wie die Diagnose(n) festgestellt wurden und ob sie sich im Laufe der Zeit verändert haben?

Die Diagnosen wurden im Rahmen der Feindiagnostik festgestellt. Weitere Veränderungen gab es nicht. 

Wie war das bei dir und in deiner Familie nach der Diagnose? Magst du uns erzählen, wie du dich gefühlt hast? Wie bist du damit umgegangen?

Als wir die Diagnose bekamen, ist für uns unsere komplette Welt zusammengebrochen. Es ist unser erstes Kind. Wir haben uns ständig gefragt, wieso wir? Ich hatte lange ganz doll mit diesen Befunden zu kämpfen und auch viel Angst, ob ich das alles schaffe. Es stand auch von einigen Ärzten im Raum, ob wir das Kind überhaupt behalten möchten. Ich war bereits in der 30. Ssw, als ein Arzt mir riet, lieber einen Spätabort durchzuführen. Danach war ich geschockt, weil es für mich einfach nicht in den Sinn kam. 

Mein Partner und ich haben lange und viel gesprochen. Ich habe viel Schutz und Verständnis von meiner besten Freundin bekommen. Sie war die erste, die alles erfahren hat. Ich bin dankbar, dass ich sie habe. 

Wie ist bei euch das Leben nach der Geburt gestartet? Intensivstation? Krankenhaus? Wie sah euer Leben aus, wie habt ihr euch organisiert?

Wir haben am Charité Virchow Klinikum entbunden, direkt bei den Spezialisten. Wir waren in super Händen. Insgesamt waren wir 11 Tage nach Geburt im Krankenhaus. 

Unser Baby kam direkt nach der Geburt auf die Intensiv, ich habe ihn 7 Stunden nicht sehen können. Nach 8 Stunden hatte ich ihn das erste mal auf dem Arm, mit vielen Schläuchen und Kabeln. 

Wir haben aber jeden Tag gekämpft, für ihn. 

Ich durfte zu jeder Sekunde bei ihm sein und das war ich auch. 

Entlassen wurden wir mit einem Heimmonitor, um täglich seine Sauerstoffsättigung zu messen. Dieses Teil ist Fluch und Segen zugleich. 

Wie hast du nach der Diagnose wieder zu dir gefunden, was hat dir geholfen? Wie lange hat das in etwa gedauert?

Ich habe jegliche Unterstützung von Familie und Freunden, ich kann mit jedem drüber reden, jeder versteht mich. Ich habe aber schnell gelernt damit umzugehen und immer stark für mein Baby zu sein. 

Kannst du uns sagen, was für dich das Schwierigste war, in der Zeit nach der Diagnose? Wie bist du damit umgegangen?

Das schlimmste nach der Diagnose war diese Ungewissheit: was wäre wenn. 

Ich meine, die Medizin ist heute schon so weit, aber vielleicht geht es doch besser aus als es jetzt diagnostiziert wurde. 

Ich habe einfach immer gehofft. 

Gibt es Träume und Vorstellungen, von denen du dich durch die Diagnose komplett verabschieden musstest? Wie war das für dich?

Komplett verabschieden nicht, aber ich muss einiges für längere Zeit pausieren. Arbeit und Freizeit wird nie mehr sein wie es mal war. 

Seid ihr jetzt „durch“ oder stehen noch OPs oder Therapien an? Gibt es Therapien, die dauerhaft bleiben?

Wir haben bald die Herzkatheteruntersuchung und danach folgt die große OP am offenen Herzen. 

Derzeit sind wir in ständiger Kontrolle bei den Kardiologen. Und aufgrund seiner Entwicklung gehen wir seit Anfang an zur Physiotherapie. Er macht schon tolle Fortschritte, trotz seiner Diagnosen. 

Die Ärzte sind auch jedes Mal erstaunt, wie er sich macht. Er kämpft richtig für ein ganz normales Leben. 

Gibt es etwas, dass du Frauen mit in deiner damaligen Situation mit auf den Weg geben möchtest?

Seid stark. Sprecht viel mit Familie und Freunden. Nehmt euch auch mal eine Auszeit um von dem Alltag mal wegzukommen. Wir Frauen sind stark und schaffen so einiges. 

Du berichtest auch öffentlich über eure Geschichte, wo kann man noch mehr von euch lesen?

Ich berichte nicht öffentlich über unsere Geschichte, aber bei Fragen könnt ihr euch gerne bei mir melden. Ihr findet mich auf Instagram unter w.iebkem.


Liebe Wiebke-Maria, vielen Dank dass du dir die Zeit genommen hast, von eurer Geschichte zu berichten! Viele Herz-Kinder kommen mit mehreren Diagnosen daher, was die Situation noch einmal verkompliziert!
Ich wünsche euch für die Korrektur-OP alles erdenklich gute!

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