Liebe Hanna, wir beginnen mit der Standard Frage: Welche Diagnose hat dein Baby bzw. dein Kind?

Mein Baby hat die Diagnose Ebstein-Anomalie, Grad 3-4.

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Ebstein-Anomalie

Wann hast du die Diagnose erhalten? Noch in der Schwangerschaft oder nach der Geburt?

Wir haben die Diagnose zwei Tage nach seiner Geburt bekommen.

Magst du uns erzählen, wie die Diagnose(n) festgestellt wurden und ob sie sich im Laufe der Zeit verändert haben?

Levi ist montags am 26.09.22 geboren worden und hatte dann nach und nach jede Untersuchung, die anstand. Dienstagabend wurde dann seine Sauerstoffsättigung gemessen zur Kontrolle. Mein großer Sohn ist 9 Jahre, ich wusste das von ihm gar nicht mehr, weil es scheinbar Routine ist, also nach der Zeit bei allen Babys gemacht wird. Diese Messung fiel dann sehr oft immer wieder schlecht aus. 84-86. Die Schwester vertröstete uns noch, dass das Gerät sicher nicht richtig geht. Sie hatte glaube ich noch zwei andere geholt und unseren Sohn auch noch mitgenommen an ein großes Gerät, wie sie sagte. Die Werte blieben so. Aber es wäre alles kein Grund zur Sorge, der Kardiologe wollte auch nicht kommen und gucken, wäre alles nicht dramatisch. Wir hatten eine sehr schlechte Nacht, weil wir auf ihn achten sollten, ob er die Lippen oder Finger blau hat. Wir wussten ehrlich gesagt überhaupt nicht was das alles heißt, weil sie ja immer wieder gesagt haben, dass das alles kein Grund zur Sorge ist.

Am nächsten Morgen war dann eine andere Schwester da und die kam dann zu uns. Sie sagte uns dann, dass es ihr wirklich leid tut, aber sie unseren Sohn mit der Sättigung nicht bei uns lassen kann und er sofort in ein anderes Krankenhaus muss, wo man das untersucht. Gesagt, getan. Wir waren erstmal nur dankbar, dass jemand was macht. Es hieß nämlich, dass es noch nichts schlimmes sein muss, es könnte auch ein Infekt sein. Er ist dann im selben Ort in ein anderes Krankenhaus gekommen, welches eine Kinderstation hat. Wir sind direkt hinterher gefahren und durften bei der Ultraschall Untersuchung dabei sein. Es kam uns ewig lange vor bis zur Diagnose, aber eigentlich konnte der Arzt es relativ schnell feststellen. Er ist allerdings kein Kardiologe und sagte dann, dass er Ebstein-Anomalie sieht, Levi dafür aber in eine Klinik muss, welche Kardiologen haben. Wieder gesagt, getan. Er rief in Oldenburg an und die hatten zum Glück was frei, sonst hätte er nach Hannover gemusst. Er ist dann wieder gefahren worden und wir hinterher.

Als wir ankamen waren die Untersuchungen schon fertig, weil wir uns ein bisschen Zeit lassen sollten und ich noch einmal zum anderen Krankenhaus musste, wo ich entbunden hatte. In Oldenburg mussten wir wirklich lange auf den Arzt warten, aber wir durften die ganze Zeit bei Levi auf der Intensivstation bleiben. Als der Arzt dann kam, hat er uns die Diagnose bestätigt und uns alles erklärt. Wir mussten die Tage abwarten, wie es ihm geht und ob und wenn, was er braucht. Medikamente oder Sauerstoff weiterhin.

Er bekam da ein wenig Sauerstoff zur Unterstützung. Der Kardiologe hat uns dann gesagt, dass wir halt abwarten müssen wie er weiterhin leben kann, aber man müsste ihn definitiv irgendwann operieren und seine Herzklappe korrigieren.

Wir waren bis jetzt zweimal zur Kontrolle und bis jetzt gibt es keine negativen Veränderungen. Letztes Mal klang es für seine, unsere Situation eher sehr gut. 

Wie war das bei dir und in deiner Familie nach der Diagnose? Magst du uns erzählen, wie du dich gefühlt hast? Wie bist du damit umgegangen?

Ich weiß gar nicht wie man das beschreiben soll. Wir waren einfach am Boden zerstört, dass unser Kind das jetzt alles durchmachen muss. Aber da werde ich wohl für alle Eltern sprechen, es tut so verdammt weh. Die Familie versucht einen zu stützen und gut zu zureden, aber da wird es denke ich auch allen gleich gehen, wenn ich sage, dass das leider so gar nichts bringt. Keiner, der es nicht selber erlebt hat, weiß wie es sich anfühlt, wenn man solch eine Diagnose bekommt.

Aber ich muss auch sagen, es gibt natürlich so viele verschiedene Herzfehler, einer ist doller als der andere. Aber ein Herzfehler ist eben keine Erkältung oder ein gebrochenes Bein und da hab ich manchmal das Gefühl, dass das einige nicht verstehen oder sie verstehen die Sorgen und Ängste von einem nicht.

Wie ist bei euch das Leben nach der Geburt gestartet? Intensivstation? Krankenhaus? Wie sah euer Leben aus, wie habt ihr euch organisiert?

Von Mittwoch bis Freitag auf Intensivstation und von Freitag bis Montag auf normaler Station zur Überwachung noch.

Also man versucht danach erstmal irgendwie zu leben. Da wir irgendwie ja nie wissen wie es wirklich so weitergeht, wartet man alles ab. Also im Moment hab ich so das Gefühl. Man lebt, aber so sehr viel wird noch nicht geplant.

Wie hast du nach der Diagnose wieder zu dir gefunden, was hat dir geholfen? Wie lange hat das in etwa gedauert?

Es sind jetzt fast vier Monate vergangen seit der Geburt und dann danach die Diagnose. Ich muss sagen, es fängt langsam bei mir an, dass das Leben wieder irgendwie normal wird. Ich bin auch extrem voller Sorge und Angst, immer. Aber die erste Zeit war alles so extrem. Ich wäre am liebsten die ganze Nacht wach geblieben, nur um ihn zu beobachten ob alles gut ist und aus Angst, dass ich was nicht mitbekommen könnte. Ich hoffe, ich bin damit nicht ganz alleine, weil ich echt weiß, dass ich sehr extrem bin. Geholfen haben mir tatsächlich Erfahrungen von anderen Eltern mit Herzkindern und auch mit derselben Diagnose. Aber Ebstein kann auch so unterschiedlich bei jedem sein, dass das auch manchmal schwierig ist, eine ähnliche Geschichte zu finden.

Kannst du uns sagen, was für dich das Schwierigste war, in der Zeit nach der Diagnose? Wie bist du damit umgegangen?

Es waren viele Dinge so schwierig. Aber ich glaube am schwierigsten war, dass man sein Kind mitnehmen darf und natürlich super glücklich darüber ist, aber auch gleichzeitig diese Angst, weil man nicht weiß wie alles wird und zuhause eben keine Überwachung ist. Man muss wirklich auf sich vertrauen, dass man merkt, wenn was nicht stimmt.

Gibt es Träume und Vorstellungen, von denen du dich durch die Diagnose komplett verabschieden musstest? Wie war das für dich?

Nein.

Seid ihr jetzt “durch” oder stehen noch OPs oder Therapien an? Gibt es Therapien, die dauerhaft bleiben?

Wir werden definitiv eine OP haben, aber wann wissen wir noch nicht. 

Gibt es etwas, dass du Frauen mit in deiner damaligen Situation mit auf den Weg geben möchtest?

Wenn es möglich ist, entbindet immer in einem Krankenhaus mit Kinderstation oder auch mehr. Ich hab es leider nicht getan, weil ich meinen ersten Sohn dort auch bekommen habe und alles toll war. 

Bei uns fiel das Dienstags auf mit der Sättigung, aber der Kinderarzt bzw. Kardiologe meinte ja nicht, dass es nötig wäre auf Station zu kommen, besteht auf sowas. Uns wurde es schön geredet und dass es nichts schlimmes sein muss, aber wir hätten es tun sollen. Wir dachten nur, dass die alle wissen, was sie tun und jeden Tag mit Babys zu tun haben, also auch mehr Ahnung als wir haben.

Du berichtest auch öffentlich über eure Geschichte, wo kann man noch mehr von dir lesen?

Noch nicht, aber ich freue mich über neue Kontakte über Instagram @gottwaldhanna!


Liebe Hanna, danke, dass du so kurz nach der ganzen Geschichte schon bereit warst, die Interviewfragen zu beantworten. Frisch entbunden mit dem Baby auf Station zu bleiben und die Aufgabe zu bekommen, selbst darauf zu achten, ob er blau (Zyanotisch) wird, verursacht bei mir eine Gänsehaut! Deinen Ratschlag, auf bestimmte Untersuchungen zu bestehen, kann ich deswegen gut nachvollziehen!

Ich hoffe, dein Bericht macht anderen betroffenen Familien Mut!

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Claudia Kamprolf
ProzessQueen

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