Ultraschall Bild Ersttrimester-ScreeningErsttrimester-Screening - unsere Erfahrungen und Diagnose
Die vorläufige Diagnose - Treffen mit dem Kinderkardiologen

Wir warten auf den nächsten Termin bei der Pränataldiagnostikerin. Die hatte beim Ersttrimester-Screening eine Auffälligkeit am Herzen entdeckt. Aber bei einem 130g kleinen oder großen Fetus kann man leider noch nicht genau erkennen, mit welcher Art Herzfehler wir es zu tun haben. (Die Geschichte des Ersttrimester-Screenings findet ihr hier.)

Die erste Diagnose hieß „DORV“ und würde ganz klar eine OP am offenen Herzen bedeuten. Bei einem Telefonat diese Woche mit der Pränataldiagnostikerin meinte sie, dass sie sich im Nachhinein betrachtet auch vorstellen könne, dass es sich um eine Verengung der Lungenarterie handeln könne. Auch bei dieser Variante wäre eine OP höchstwahrscheinlich. Mir gibt es ein gutes Gefühl, dass wir bei ihr nicht nur eine Akte unter vielen sind und sie sich Gedanken um uns und unseren Bauchbewohner macht.

Eine genauere Diagnose verspricht der nächste Termin in 3 Wochen. Dann schaut auch der Kinderkardiologe der Uniklinik Düsseldorf mit.

Ehrlich gesagt, ist mir aktuell noch völlig egal, um welche Art Herzfehler es sich handelt. Denn fast bei allen kann die Medizin heutzutage Wunder vollbringen.

Was bedeutet der Herzfehler für uns?

Was in jedem Fall auf uns zukommt, ist ein langer und energiezehrender Klinikaufenthalt. Und das nicht hier, in unserer Nähe, sondern in einer Level-1 Klinik. Wir haben uns für die 80km entfernte Uniklinik der RWTH Aachen entschieden. Warum? Wir haben nicht lange recherchiert und die verschiedenen Kliniken verglichen. Ich habe mich für Aachen entschieden, weil ich die Stadt kenne und meine Schwester da wohnt. Beides nimmt – leider nur marginal – Unsicherheit aus der ganzen Situation.

Wir – nein, das bin eher ich – versuche verschiedene Szenarien durchzuspielen, um dieser Hilflosigkeit irgendwie die Stirn zu bieten.

Weiter mit System

Ich bin Eltern-Coach und Projektleiterin. Also gehe ich das ganze systemisch und systematisch an. Ich notiere auf einer Zeitachse alle Phasen die auf uns zukommen (Schwangerschaft, warten auf Geburt, Geburt, Wochenbett, Klinikaufenthalt, nach-Hause-kommen). Und nun mache ich mir Gedanken um alle Familienmitglieder und ihre Bedürfnisse, die sie in den jeweiligen Phasen haben.

Denn das ist meine große Sorge: in derartigen Ausnahmesituationen ist es noch eine größere Herausforderung auf die Bedürfnisse aller einzugehen. Und die aller größte Herausforderung wird es sein, mir Raum für meine Bedürfnisse zu nehmen.

Zum Glück ist eins meiner Bedürfnisse, stets gut (auch mental) vorbereitet zu sein. Also meinem Bedürfnis kann ich nun in der Zeit bis zur Geburt frönen. Und ich hoffe, dass ich mitten in der stressigen Phase manchmal erkennen kann, dass wir von den guten Vorbereitungen profitieren.

Was sind beispielsweise unsere Gedanken?

  • Wo wohnen wir, wenn das neue Familienmitglied da ist, aber nicht bei uns sein kann, sondern in der Klinik ist?
  • Wer von uns Eltern lässt sich stationär mit aufnehmen (hat weniger organisatorische als finanzielle Aspekte!)?
  • Wie organisieren wir die Familienzeit? Denn die große Schwester wird auch ein Bedürfnis nach Mama und Papa haben. Und ich wünsche mir nichts sehnlicher, dass sie ihr neues Geschwisterchen nicht als Konkurrenz wahrnimmt, nur weil Mama so viel Zeit in der Klinik verbringt.
  • Wie schaffen wir uns Energie-Inseln? Mama auf der Intensivstation zu sein ist ein 24/7 Job und die mentale Belastung ist enorm.

Diese und viele Gedanken mehr, fließen auf das Blatt mit meiner Zeitachse. Der Katalog der Fragen und offenen Punkte zu „unserem“ angeborenen Herzfehler wächst. Und trotzdem vergeht die Zeit bis zum nächsten Termin nur in Mäuseschrittchen.

Also sind wir wieder im Warte-Modus. Wer wartet mit?

Hast du auch eine Diagnose in der Schwangerschaft bekommen?

Dann lade dir hier meine Tipps herunter, wie auch du aus dem Nebel nach der Diagnose wieder herauskommen kannst.

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