Ich suche deine Geschichte!
Hilfe, Hilfsmittel!!

Liebe Jenni, wir beginnen mit der Standard Frage: Welche Diagnose hat dein Baby bzw. dein Kind?

Trikuspidalatresie mit VSD
Frühgeborenes 32+1
Entwicklungsverzögert
NEC – also er hatte zweitweise zwei künstliche Darmausgänge die zum Glück zurück verlegt werden konnten.

Zum Nachschlagen:

trikuspidalatresie mit VSDNekrotisierende Entercolitis (NEC)

Wann hast du die Diagnose erhalten? Noch in der Schwangerschaft oder nach der Geburt?

Den Herzfehler während der Schwangerschaft in der 20. SSW beim Organscreening und dann nochmal bei der Feindiagnostik bestätigt.

Der Rest kam alles nach und nach durch seine vielen OP’s.

Habt ihr euch bewusst für das Kind entschieden, oder hat einfach das Leben entschieden?

Uns wurde bei der Feindiagnostik die Frage gestellt ob wir das Kind denn überhaupt möchten, denn es ist ein sehr schwerer Herzfehler und es wird kein leichter Weg sein.
Uns war aber klar, dass wir den Weg gehen, denn da lebt doch schon ein Kind in einem – wir wollten es definitiv nicht umbringen aufgrund der Diagnose.

Magst du uns erzählen, wie die Diagnose(n) festgestellt wurden und ob sie sich im Laufe der Zeit verändert haben?

Der Herzfehler, wie gesagt wurde bei der Frauenärztin gesehen und dann bei der Feindiagnostik bestätigt. Dieser hat sich nach Geburt auch bestätigt.
Dann hatte er einen Herzkatheter, da er noch so klein war hat sich ein Gerinnsel im Bein gebildet. Da musste man die Muskel freilegen, damit sie nicht absterben. Das wurde dann nach einer gewissen Zeit wieder zu gemacht. Außen und innen am Bein ist eine riesige Narbe.
Dann hatte er einen Shunt am Herzen bekommen. Nach dem Shunt hatte er NEC, dadurch musste man zwei künstliche Darmausgänge legen die nach einem halben Jahr endlich zurückverlegt wurden.
Dann stand die zweite Herz OP an die Glenn-OP.

Und nun warten wir dieses Jahr auf den Termin für die Fontan OP.

Wie war das bei dir und in deiner Familie nach der Diagnose? Magst du uns erzählen, wie du dich gefühlt hast? Wie bist du damit umgegangen?

Nach der Diagnose haben wir, ich und mein Mann erstmal geheult. Man fragt sich warum, es war doch bisher alles super. Baby hat sich super entwickelt und auf einmal soll da am Herzen was sein.
Wir lebten in Angst, da die Ärzte uns nie versprechen konnten ob das Baby beim nächsten Ultraschall noch lebt.
Und dann haben wir uns aber auch eingelesen, wir konnten uns ein bisschen darauf vorbereiten was auf uns zu kommt.
Dass wir dann so einen schwierigen Weg bekommen mit Frühchen und die ersten 6 Monate nur Krankenhaus, war nicht geplant, aber wir haben es geschafft.
Mit viel Heulen und Zweifeln.

Wie ist bei euch das Leben nach der Geburt gestartet? Intensivstation? Krankenhaus? Wie sah euer Leben aus, wie habt ihr euch organisiert?

Das Baby kam per Notkaiserschnitt und wurde dann gleich auf die Neo-Intensiv gebracht. Es war eine sehr schwierige Zeit. Und wir haben uns aber auch immer wieder Auszeiten genommen. Da sind wir in der Familie immer wieder angeeckt aber niemand ist in unserer Situation und kann beurteilen was man da empfindet.
Zumal das bei uns 180 km von zu Hause weg war. Also auch nicht leicht.
Außerdem hat man dann ein Frühchen mit Herzfehler, dass an etliche Maschinen angeschlossen war und Medikamente und Monitor. Man war überfordert mit der ganzen Situation.

Wie hast du nach der Diagnose wieder zu dir gefunden, was hat dir geholfen? Wie lange hat das in etwa gedauert?

Es hat lange gedauert, da man sich alleine fühlt. Über sowas wird nicht gesprochen. Ich kannte bis dato keine Familie mit herzkranken Kindern und es gibt traurigerweise einige. Aber im ersten Moment fühlt man sich alleine. Man spricht viel mit dem Partner der Schwester oder den Eltern. Das hat uns sehr geholfen. Und dann spätestens wenn du dein Kind siehst, kämpft man einfach nur noch dafür, dass alles so schnell wie möglich gut geht und es als Familie nach Hause geht.
Bei uns war es erst nach 6 Monaten der Fall und ich finde dann kommt man erst wieder aus dem Loch heraus und kann alles verarbeiten.

Kannst du uns sagen, was für dich das Schwierigste war, in der Zeit nach der Diagnose? Wie bist du damit umgegangen?

Das Schwierigste war zu wissen, dass unser Kind schon bald nach Geburt am offenen Herzen operiert werden muss und dabei an die Herz-Lungen-Maschine angeschlossen wird. Doch wir sind sehr dankbar, dass die Medizin heute so weit ist, auch unseren Kindern mit halben Herzen ein Leben zu schenken.
Wir haben viel geredet und Gleichgesinnte in Instagram gesucht, die das schon durchmachen mussten.

Gibt es Träume und Vorstellungen, von denen du dich durch die Diagnose komplett verabschieden musstest? Wie war das für dich?

Nein eigentlich nicht. Mir fällt zumindest nichts ein.

Seid ihr jetzt „durch“ oder stehen noch OPs oder Therapien an? Gibt es Therapien, die dauerhaft bleiben?

Es steht noch eine große Herz OP aus. Die Fontan-OP.
Wir sind regelmäßig also jede Woche bei der Physiotherapie.
Und regelmäßig beim Kinderkardiologen.

Gibt es etwas, dass du Frauen mit in deiner damaligen Situation mit auf den Weg geben möchtest?

Ja nehmt euch selber auch in der schwierigen Zeit eine Auszeit. Die Meinung anderer interessiert dabei nicht. Euch muss es auch gut gehen, damit es eurem Kind gut geht.

Du berichtest auch öffentlich über eure Geschichte, wo kann man noch mehr von euch lesen?

Wir haben ein eigenes Design aufgrund des Herzfehlers unseres Sohnes entworfen, das auf T-Shirts, Pullover, Babybodys und mehr gedruckt wird. Schaut doch gerne Mal vorbei. Wir würden uns freuen.
LoewenHerzDesign23 in Instagram.

Liebe Grüße Familie Wallewein


Auszeiten nehmen ist ein toller Hinweis. Auch wenn ein schlechtes Gewissen drückt, ohne Energie ist man seinem kleinen Herzkämpfer auch keine Hilfe. Dem Rat kann ich nichts hinzufügen!

Vielen Dank Jenni für deine ehrlichen Antworten! Ich freue mich für euch, dass ihr mit eurem LöwenHerzDesign eine Strategie gefunden habt, die Erlebnisse zu verarbeiten!

Also, hüpft mal rein in den Instagram-Shop von Jenni und Benni und lasst euch von den tollen Produkten überraschen!

Wenn ihr weitere Erfahrungsberichte von Herzkind-Eltern lesen wollt, dann klickt doch mal hier!

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